فقط چند دقیقه با جذامیهای ایران
تاریخ انتشار: ۸ بهمن ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۸۲۱۵۷۰
صراط: طردشدن ازسوی عزیزترین آدمهای زندگی و سرانجام خاموشی و مرگ در تنهایی. این چهرهای بود از مبتلایان به جذام که روزگاری نهچندان دور، در فیلم «خانه سیاه است» فروغ فرخزاد نمایش داده شد تا شاید مردم عادی، قدری معنی رنج این بیماری را بفهمند؛ بیمارانی که «خوره» به جان چشم، صورت، دست و پایشان افتاد و در قرنطینهای دائمی حبسشان کرد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
شهرآرا نوشت: بیش از ۹۰سال است که آسایشگاهی در مشهد همچون آسایشگاه باباباغی تبریز، پناهگاه زنان و مردان جذامی است. این آسایشگاهها تا همین چنددهه پیش، ۳ هزار بیمار جذامی را نگهداری و مراقبت میکردند، اما این روزها کمتر از ۳۰نفر ساکن آن هستند. بعضی از بیمارانی که به مشهد آمدند، همینجا ماندگار شدند.
عمر خیلیهایشان تمام شده است و بیشتر آدمهای مانده از این بیماری حالا دستکم هفتادساله هستند. علاوهبراین چهره جذام دیگر آنقدر سیاه و زشت نیست، که همه را به وحشت بیندازد، ماندههایشان در میان مردم زندگی میکنند و به قول یکیشان «دختر میدهند و دختر میگیرند.» در روزهایی که بیشترمان قرنطینه را تجربه کردهایم، با همراهی رابط انجمن حمایت از جذامیان مشهد، ساعتی میهمان سالمندانی میشویم که قرنطینه را برای سالهای زیادی تجربه کردهاند.
نگذاشتند خیلی اوراق شوم
«دقیق یادم نیست چندساله بودم. پدرم دست مرا گرفت و از روستای اطراف فریمان آمدیم مشهد و یکیدوسالی در آسایشگاه محرابخان ماندیم.» کبری خانم فکر میکند حدود هفتادساله باشد. دقیق نمیداند، چون شناسنامه خواهر بزرگتر مردهاش را برای او نگه داشتهاند که پای آن، روز و ماه و سالی از اوایل دهه۲۰ ثبت شده است.
نصفهونیمه یادش میآید که بعد از بهبودی نسبی، خانوادهاش از روستا به مشهد نقل مکان کردند و در یکی از محلههای اطراف آسایشگاه در خیابان طلاب ساکن شدند. پیرزن با آن صورت مهربان میگوید: «زود مرا برای درمان آوردند، نگذاشتند خیلی اوراق شوم» و ریز میخندد. گویا وقتی تغییر کوچکی در صورتش پدید میآید سریع او را برای درمان به مشهد میآورند و از پیشرفت بیماری جلوگیری میکنند.
فقط چند دقیقه با جذامیهای ایران
شوهرش غلامرضا هم از همان جذامیان میهمان آسایشگاه بوده است که بخشی از صورت، انگشتان دست و یک پایش دچار شدهاند. اگرچه چهرهاش بهواسطه بیماری تغییر کرده، خوشرو و آرام است: «شغلم کشاورزی بود. روزها میرفتم سر زمینهای مردم و شبها برای خواب به آسایشگاه برمیگشتم.» آسایشگاهی که به گفته او توجه به آن، ازسوی مسئولان، بهمرور کم و کمتر شد.
آنها بعد از ترک آسایشگاه ازدواج کردند و ساکن یکی از خانههای اطراف آسایشگاه شدند. زندگی خود را میان مردم شروع کردهاند، سه پسر و سه دخترشان بدون نشانهای از بیماری، همبازی بچههای دیگر بوده و بزرگ شدهاند. حالا چهارتا از بچههای این زوج سروسامان گرفتهاند و خودشان هم از زندگی در این محله و میان مردم عین گذشته راضی هستند.
زن میگوید: همسایهها میدانند من و شوهرم جذام داریم، اما هیچکس بدرفتاری نکرده است. دختر دادهایم و دختر گرفتهایم و با مردم رفتوآمد داریم. شوهر میگوید: قدیم مردم ترس داشتند از جذام، اما حالا خیلیها میدانند که این بیماری واگیر ندارد.
اگرچه اهالی این محدوده مجذومان را مردمی عادی میدانند، کبریخانم افراد زیادی را بهیاد دارد که بدون شناخت از بیماری جذام، از آنها ترسیدهاند. برای خیلیها جذام یک بیماری عفونی مسری بوده که بهمرور پوست، چشمها و بینی آدم را میخورد و به دیگر اعضای بدن هم سرایت میکند، اما نمیدانستهاند این خصلت مسریبودن برای جذام خشک نیست و حتی هنوز هم خیلیها نمیدانند که خود جذام اکنون درمان میشود. درمان نوع کم باسیل این بیماری در ششماه و درمان نوع باسیلهای بیشتر در ۱۲ماه انجام میشود. ضمن اینکه سازمان بهداشت جهانی، ایران را با آمار انگشتشمار مبتلایانش در سال، در دسته کشورهای پاک جهان دراینزمینه میداند.
نیازی نیست که کبریخانم و آقاغلامرضا بدانند براساس تعریف سازمان جهانی بهداشت زمانیکه شیوع یک بیماری در کشوری به یک در هر ۱۰هزار مورد برسد، آن بیماری حذفشده محسوب میشود و ایران از چندین سال گذشته به این عدد رسیدهاست. آنها با رجوع به حافظه و اطرافشان میتوانند همین موضوع را جور دیگری بازگو کنند؛ «سالهاست که ما بیمار جدیدی را در مشهد ندیدهایم.»
آنطورکه آمارها میگوید، تعداد موارد کشفشده جذام در ایران در سال۱۳۷۰ معادل ۱۹۱نفر بوده، اما در سال۱۳۸۶شیوع این بیماری به ۳۷نفر کاهش یافته است. هماکنون میزان ابتلا به این بیماری در ایران به حدود ۱۰ تا ۲۰مورد در سال کاهش یافتهاست، همین است که این زوج قدیمی بیمار تازهای را ندیدهاند و «بیمارها همانها هستند که سالها پیش بودهاند.»
هیچکس از رفتار آدمهای سالم، بد نمیگوید
مبتلایان این بیماری اغلب مسن و هفتاد تا هشتادساله هستند و این یعنی نسل بعدی آنها بدون مشکلی به زندگی عادی خود ادامه میدهند. بچههای این زوجها بیشترشان سالم هستند و در سازمانها و ادارات دولتی و غیردولتی کار میکنند و کمکخرج والدینی هستند که یا هرگز قادر به کارکردن نبودهاند یا سالهاست که زمینگیر شدهاند. بعضیها هم البته خودشان هنوز سر پا هستند و خرج زندگی را درمیآورند.
رمضانعلی جهانی یکی از آنهاست که ششفرزند سالم دارد. او که خانهاش در محله دیگری است، هر روز برای بستهبندی و توزیع خواربار و کمکهای خیران برای مجذومان، به انبار انجمن در بیمارستان هاشمینژاد میآید. آنطورکه او میگوید، برخورد عادی مردم با مجذومان فقط منحصر به همسایگان انجمن نیست و امروز در همه جای شهر، کمتر کسی به جذامیان نگاه منفی دارد.
او معتقد است جذامیان افرادی سالم و عادی هستند و میگوید: هیچکس از رفتار آدمهای سالم، بد نمیگوید. در منطقه طلاب، همه از این بیماری و آدمهایش خبر دارند و سالها کنار هم زندگی کردهاند، اما آنها هم که مثل من در محلههای دیگر زندگی میکنند، از وضعیت ناراضی نیستند.
او به واسطه شغلش با همه مجذومان مشهد در ارتباط است و میگوید: آگاهی مردم از جزئیات بیماریها زیاد شده و بدون ترسیدن از نام بیماریها، با بیماران رفتار انسانی دارند. از سوی دیگر در مواردی آنقدر عارضه این بیماری کم است که دیده نمیشود؛ مادری میشناسم که هشتدختر و پسر بزرگ کرده، اما مدعی است بهجز همسر و دختر بزرگش، بقیه خانواده نمیدانند او جذام دارد.
خبر خوش؛ فقط ۲۵۴ بیمار باقی ماندهاند
خبر خوب این است که در اواخر سال۱۳۹۹ تعداد جذامیهای باقیمانده آنقدر کم است که باور اینکه جمعیتی چندهزار نفری، سالها، در آسایشگاه مشهد ساکن بودهاند، سخت است. «باقیماندهها میانگین سنی بیشتر از ۷۰ سال دارند و فقط حدود ۸ درصد بیمارانمان چهل تا شصتساله هستند.» محمدرضا ایزدی، قائممقام مدیرعامل انجمن حمایت از جذامیان، با این جمله تأکید میکند که «در مشهد، نه بیمار جدید داریم و نه بیمار جوان.»
منبع: صراط نیوز
کلیدواژه: جذام بیمار جذامی صراط خیلی ها سال ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.seratnews.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «صراط نیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۸۲۱۵۷۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کانون هموفیلی ایران: داروهای جدید هموفیلی، تحت پوشش بیمه نیست
امین افشار اظهار داشت: موانع به کار گیری شیوههای های نوین درمانی برای بیماران هموفیلی را تشریح کرد.
به گزارش ایلنا، وی در پاسخ به این سوال که این کانون بارها از اهمیت استفاده از شیوههای نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روشها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینههایی که برای بیماری هموفیلی میشود متنوع است؛ بخشی از هزینههای درمان بیماری هموفیلی را بیمههای پایه میدهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج میدهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت میشود. برخی هزینههای دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین میشود.
وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه میکند و اینگونه میپندارند که استفاده از داروهای نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینهای که میشود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.
افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام میکند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت میتوان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری میشویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث میشود گاها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.
وی یادآور شد: اگر هزینههای درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینههایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام میشود درست صورت گیرد، باعث میشود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.
او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحرانهای دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماههایی از سالهای ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سالها از دارو استفاده میکردند و مفاصل آنها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.
تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنیدرییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بارها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق میافتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین میبرد و همه اینها هزینهها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.
رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایتهای بیمهای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آنها است، پوشش بیمهای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسانها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.
وی افزود: متاسفانه در مورد داروهای نوین هموفیلی که وارد بازار میشود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این داروهای جدید که اثر بخشی آنها هم مطالعه شده است و نسبت به داروهای قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.
او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایهای است که برای این بیماری میشود، اما گاها هزینههای این بیماری به میلیاردها تومان نیز میرسد.
وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامهای نوشتیم و درخواست کردیم که داروهای نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که داروهای قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.
افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمیشود.
وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، میتواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استانها هم آنهایی که به مرکز استان نزدیکتر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمدها برای دریافت دارو میتواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.
او در پایان تاکید کرد: دولت میتواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش میتوان مصرف بهینه دارو گفت.